今日は・・・
今日のアドちゃん。
あ～あ、こんな時まで姉ちゃんになんか貼られてイタズラされてる(-_-;)
ほら、ご飯→ミルク→足らなくて水までずっと立っていられたよ(*^_^*)
腰が細い細い（＞＜）
下半身が先にやられているので太ももや腰あたりがヒョロヒョロ。
上半身は比較的力が入るのでまだガッチリ。
体半分ずつ違うのひっつけたみたいになってる（＞＜）
ご飯食べたらブラッシングして
全身をタオルで拭きながらマッサージ。
皮膚が弱いため、気を使う。
アドの場合綺麗にシャンプーというより、皮膚の良い状態を
保つというか・・・自然でいったらビオトープ状態みたいな
イメージです。
アドは昔からシャンプーの良い匂いはしません＾＾；
お湯でしっかり流し、後は自分の常在菌で整えることが
一番良いようです。今回お湯シャンプーがまだできないので
ちょっと心配＾＾；
お出かけの時など
極たまに水に分解されるシャンプーを使います。リンスは使いません。
ハウスダストアレルギー強陽性（＞＜）いつもジュクジュク（＞＜）
あれやこれや良いと思うシャンプーを使ってみましたが
なかなか改善せず。
一番良かったのは何もしないこと＾＾；
芸能人でタモリさんや福山雅治さんがお湯だけシャンプーなんですってね！
そういえば二人ともお肌が綺麗。
今ご飯にはサプリメント類も入れていません。
食材だけです。
原材料が肉、野菜、果物。
簡単でしょう？＾＾
サプリメントより食材のエネルギーの方が大事かな？と
今回思ったり。
野菜は有機野菜、大地の力の強い食べ物。
葉の柔らかいものはフードプロセッサー、ニンジンやリンゴ
は大根おろしと同じように手ですります。
加工食より生の肉。何も手を加えません。
でもどれだけ入れたか自分で把握できます。
食欲が出るようにジウィピーク、ザッツイット、ジーランディアの
缶詰を１回につき50ｇは入れますが・・・
ニコもユナもクララもそれぞれ分量は違いますが
アド兄と同じ生食をドライフードとともに食べています。
これが良いのかどうか正直わかりません。
でもアドがこれ以外を食べると胃腸や皮膚の状態が悪くなるのは
もう何回も何十回も経験済みで・・・やめることができません＾＾；
少し調子が良い状態が続くとついフードを試したくなるので＾＾；
この７年間でもう何十回も失敗を繰り返しています＾＾；
昨日、今日と２階へ上がれないようにしている階段の上り口を
勝手にあけて2階の母ちゃんのいる所までやってきました(゜o゜)
危ないよ～（＞＜）
降りる時ハーネスつけて半分くらい持ってやり
おろしました＾＾；元気になってきた証拠だけれど
回復が早いのは嬉しいけど危なくて怖い（＞＜）
ユナがまだヒートの良い匂いがします。
ヘロヘロになりながらアドちゃん乗ろうとします（＞＜）
これも元気になってきた証拠？でしょうが・・・やめてくれ～
アド凄い甘えん坊になりました。
ずっと触っていてくれと前足でトントンと催促する。
撫でるのやめると、やめないでくれとまた前足でトントン。
それでいてユナに乗ろうとする・・・
姉ちゃんが言いました・・・
甘えん坊でエロいおっちゃんってちょっとイヤ(-_-;)
姉ちゃんはアドをすぐ人間のおっちゃんに当てはめる(~o~)
ハーネスに変更
アドちゃんズッコケ防止、お助けの為ハーネスに変更したよ。
家の前をそろりそろり歩く。
ほんの１分程の外散歩。でも外の空気吸いたいよねぇ。
今日は外に３回ほど出れました。
まだまだ体力回復が優先なのでムリなことはできない。
ハーネスのベルトサイズが元気な時のままだったよ。
そのまま着けたらスカスカ＾＾；こんなにも小さくなっちゃったんだなぁ。
ご飯を食べて１５分立抱っこ終わってほっとしたアドニス。
食後立て抱きの為「さあ、やるよ！」って言うと母ちゃんの前にちゃんと
やってくるようになった。本当は嫌だろうに、えらいねぇ＾＾
おしっこやウンチも寝たままになるかも知れないと言われていましたが
ちゃんとシートにできるようになりました。
最初は体がプルプルしておしっこの間立てなくなってよろけたり
こけたり、伏せてしまったこともあるのですが、
今ではふらつきはあるものの立っておしっこしています。
ご飯中、すぐにプルプルがはじまりこれも途中で食べれなくなり
伏せて食べていますが、昨日の夜あたりからご飯を立って完食、そのまま
ミルクも立って飲めるようになりました。立てる時間がのびているようです。
だいぶ頑張ってプルプルするのですが、本人はできるだけ伏せずに
食べたいらしいです。
がんばり過ぎて力の入りどころが背中に集中してしまい、
背中が丸くなってきます＾＾；
ご飯の準備と一緒に抱っこの用意もしておきます。
横には大判のタオルなど置いて抱っこしてすぐアドの脇の下へ
差し込みます。
だいぶ母ちゃん手順がわかってきました＾＾
ですが今日の夜ご飯後、少し抱っこ用意に手間取っていたら
ゲボーっと食べたものが出てきてしまいました（＞＜）
まるで、水を注いだコップが少し傾いて水がこぼれる
ように簡単に出てきてしまう時もあります＾＾；
でも慌てない慌てない・・・気を取り直していきましょう。
今のところ一日一日が無事に過ぎていきます。
今日も一日無事だったと夜に思えてほっとします。
大病したのだから急にはよくならないね。
少しずつ少しずつ体力もどしていこうね。
森の家はジイジとバアバがアドがいつでも走れるように
綺麗にして待っていてくれているよ＾＾
ジイジはアドの話ばかりしているそうです。
バアバに「アドはどうか聞いてくれ」といつも頼むそうです。
若い頃から寡黙で頑固オヤジのジイジでしたが、実はいろいろ気にかけてくれる
涙もろいジイジなのです。
アドがいつでも走れるように、足を怪我しないように
と一生懸命綺麗にしてくれているんだと思います。
アドちゃん、嬉しいね！
ユナ帰ってきました＾＾
交配に行っていたユナが銀ちゃんの所から帰ってきました(*^_^*)
あまりに可愛い写真なので銀ちゃんママの所から
画像拝借させていただきました^m^
銀ちゃん超優しいので、ユナは銀ちゃんのことが大好きになったようで
ベッタリ離れなかったそうです＾＾
見て！二人の幸せそうな顔！新婚さん♪
優しいまなざしの銀ちゃん♪
こんな旦那様ステキ^m^
テリーくんも数日間ありがとうね(*^_^*)
優しい二人と一緒に沢山遊べてユナは凄く楽しかったと思います＾＾
銀ちゃんママ、毎日沢山遊ばせてくれて、そして美味しいご飯作ってくれて
本当にどうもありがとうございましたm(__)m
ユナちゃんもう一つおうちができたのではと思うくらい
楽しそうな画像を沢山いただきました＾＾
お世話になりました(*^_^*)
銀ちゃんとユナちゃん、とってもほほえましく可愛いカップルです。
帰りにはユナを母ちゃんの車に乗せたら「ボクもついて行こうか？」と
銀ちゃんがユナの入っているゲージの横に伏せて
一緒に行く気マンマンでした（笑）
ホントに相思相愛な二人です＾＾
明るくて穏やかで優しい性格の二人です。
二人のベビーもパパママに似て真っ白モフモフで
可愛らしく優しい性格の子たちだと思います＾＾
神様からの授かりものなので後はしばらく待ちましょう(*^_^*)
とっても楽しみです＾＾
このまま回復してくれれば・・・
今日のアドちゃん。
お薬を変えたこと、お薬の飲み方を変えたこと、食後の立て抱きのコツが
わかってきたことが良いのかも知れませんが、今までで一番元気に見えます。
巨大食道症だと粘りのある唾液？が良く出ます。
普通のよだれとは全く違うんです。
凄く粘りのあるアメーバみたいな・・・
気分が悪くなると口の両端にまずこの粘りのあるよだれが
出てきます。そしてそのままダラダラと垂れてきます。
これが食道に溜まるので、更に気分が悪くなります。
車酔いなんかで出るよだれとは全然違うんですよ。
拭いてあげようと思ってもなかなか取れない（＞＜）
このよだれが出てくると「うわ～・・・」っとまたこれから
グッタリになるのかなと心配になるのですが最後に退院してからまだ
見ていないので今のところ体調が良いのが記録更新中です。
今日は部屋でボール遊びが出来ました。
結構早足でうろうろします。
ですが、何かをきっかけにブルブルガタガタしてしまいますが＾＾；
１～２分でこけるのは、３分でシュワッチしなけらばいけない
ウルトラマンより早いです（＞＜）
ご飯中１～２分でブルブルが来るとシュワッチと伏せなけらば
いけません。
「ウルトラマンアドニス」
伏せ！伏せ！ばかり言ってるのもなんなんで、「シュワッチ！」のコマンド
の方が良いかしら・・・
凄く痩せましたが、目に力が戻って来ました。
命の綱、規則正しくお薬を服用と食後の立て抱っこはアドニスのこれからたぶん
一生必要だと思います。
でもよくよく考えたら、人の赤ちゃんなんて新生児から幼児３，４，５歳？くらい
までずっとお母さん、育てる人がつきっきりじゃないか？
兄ちゃんと姉ちゃんは年子でしたので４～５年ずっと一緒にいました。
ご飯何にしようかな？のど渇いてないかな？オムツ濡れてないかな
お風呂の時間、咳が出た、熱はない？よく寝てる？
ず～っとそばにいて様子見る。当たり前なのでそれが普通だったなあ＾＾
赤ちゃん育てと思えばでっかくて抱っこが大変なこと以外は、
ねぇ＾＾お世話ができるだけありがたい。アドちゃんがどっか
行ってしまわないですんでいるんだもの＾＾
まだもう少し、心配はつきませんが。
今までからして急変ってこともまだあるので。
でも、、ここから先は流れに身をまかせようかなぁ。
ねぇアドちゃん＾＾
アドニス
アドちゃん薬の変更、調整も終わり、昨日おうちに帰ってきました。
今の所吐き気はないのでしばらく様子をみるしかありません。
巨大食道症のイスはできましたが、まだ改良が必要なようです。
巨大食道症だけなら立たせるイスで良いのですが、
重症筋無力症に大きな子がなると自分の体重の重さで
足腰や上半身までフニャフニャと力が入らず、結局人が
いろいろと支える場所を変えながら抱くのが一番
食道がまっすぐになるような気がします。
症状の程度にもよると思いますが。
イスは改良していくことと、どちらかというと
母ちゃんとアドの体が密着するようなベルトのような
物が良いような・・・赤ちゃんのダッコ紐みたいな。。。
頭の中で考え中。
退院してからは吐き気がないようでご飯をもりもり食べてくれています。
運動がほとんどできないので、少なめではありますが。
今までは錠剤のお薬をご飯と一緒に食べていましたが、
昨日からは錠剤をすり鉢で粉にして水で溶き、注射器に入れて
ご飯の前に先に胃の中へ流し込みます。
その上から流動食並みの柔らかさの生食を食べ、最後に水分を
好きなだけ飲ませます。
満足したら、さて、立たせる時間。
母ちゃん気合いいれないと１５分持ちません＾＾；
筋トレのつもりでやっています。
7～8分を超える頃から「ふん！」とか「うりゃ！」とか
気合いの声が出てきます。
まるでプロレス技か寝技か？なくらい足もアドに巻きつけだすので
どちらが抱えているかわからない状態かもわかりません。
でも重症筋無力症は薬でなんとかコントロールできる
と思うのです。
ですが巨大食道症のため食べたものが出て来てそれが肺に入る
誤嚥を起こすことが一番危険なのです。
誤嚥性肺炎で命を落とすことの方が多いと
病院の先生から説明を受けました。
だから食道に食べ物や飲み物が置いたままになること
はどうしても避けなけらばいけません。
ここはどうにかしてご飯が胃に落ちて
人もアドもできるだけ楽な良い方法を考えたいです。
筋無力症の方ですが、家の中ではふらふらっと歩けます。
ですが、ご飯を食べだして（食道ができるだけたてになるように立たせながら食べる。）１分、２分？で手足がプルプルしだします。
そのうち立ってられなくなります。
玄関を出たところでも１～２分でそうなります。
本人も大慌てで玄関の中に入ろうとしますが
今日は鼻から転んでしまいました。
ほんの少しの歩きでもハーネスを使う方が
良いですね。ハンドルを持てば転ぶのは避けられる。
しばらく大丈夫な時とすぐにこける時がなんとなくわかってきましたよ。
ご飯が食べられるとか外に出たとか少し興奮が入ると、
自分の頭の中で思う動きと実際の動かない体にズレのような
ものが起きる感じです。
頭はいつも通り動かしている感じです、その信号を筋肉が
受け取れずオーバーワークになり痙攣のようなブルブルが
始まりそれが始まるともう自分ではコントロール不能なようです。
そして少し動かしただけで筋肉が普通の何倍も疲労するようです。
この病気の特徴は少し休むとまた動けること。
でもそれも繰り返すと動きが悪くなります。
とにかくブルブルが始まるとアドもどうしようと焦るので
「フセ」と言ってあげると上手く体を休めます。
伏せる力を残しておかないと伏せるのも大変なので
早め早めに・・・
よく体を見て筋肉を使いすぎる前に伏せさせてます。
もうホントにしょっちゅう「フセ」になるんだけど・・・
ここから先は吐き気がでないように、巨大食道症の症状が
出ないようにできるか。
それから筋無力症のお薬がどう効いてくるか。
このままを維持か？悪化するか？それとも月日とともに
今よりは状態がよくなるか？
数ヶ月～数年で自然治癒した例もあるそうです。
ですがアドは一気に悪くなったので体へのダメージが大きいと
言われているので、寛解は難しいかも・・・
と思っておいた方が良いかもしれません。
クララさんが心配しています。
もんちゃんも・・・
と思ったら重病人のお布団を横取り（＞＜）
もんちゃん、お兄ちゃんをもうちょっといたわりなさい＾＾；
ユナは今週、交配のため銀ちゃんちで暮らしています。
毎日写真頂いてます＾＾銀ちゃんママありがとう＾＾
二人ラブラブなんだって(*^_^*)
銀ちゃん＆ユナちゃんの赤ちゃんを楽しみに待ってくれている
オーナーさん方がいらっしゃる＾＾
かわいい赤ちゃん授かりますように＾＾
アド３回目の入院
アド、昨日３回目の入院になりました。
重症筋無力症のお薬を飲むと歩けるのですが副作用で気分が
悪くなり体力消耗します。
薬を減らせば吐き気が止まり気分がよくなりますが
歩けなくなります。
薬を探り探り増減しているので血中濃度が不安定らしく
アドは今１分も立っていられません。
それとも重症筋無力症が悪化しているか・・・
それも入院して薬を調整して先生の診察がないと
わかりません。入院しかないのです（＞＜）
他にも別のお薬を使いたいのですが、アドに使えないものが
いろいろ・・・悔しい・・・
体質的に薬の反応が良い分副作用も大きいようで。
普通に薬を使える体でないのが悔しい・・・
昨日車にアドを乗せるとき、いつもより軽く感じました。
小さくなったな・・・アドちゃん。
頑張れ！とだんだん言えない気分、だってアドはもうじゅうぶん頑張っている。
母ちゃんがまだ元気でいろ！頑張れ！というから
なんとか頑張ろうとしているのではないか？ムリをさせてはいないか？
動物は体に正直がいい・・・自然が一番いい・・・
ご飯を食べないからとムリヤリ食べさせるのは
好きなやり方ではない・・・
治る病気ならまだしも
チューブにつながれ息だけしているのは人も動物も嫌だ・・・
自然が一番いい・・・
今回別の吐き気止めと筋無力症のお薬を使ってみている。
１晩たって吐き気がないようだ。
ただ食欲がないので血液検査。
これでダメならもう一つ、別のお薬がある。
それに賭けるしかない・・・もう他に方法がない。
それがダメなら・・・
治療法、使える薬がないなら母ちゃんはこれ以上アドに
ムリをさせたくはない・・・
昨日病院へ連れて行く前、グッタリ。
今朝ご飯を持っていったら喜んで部屋から出てきましたが、
すぐに転んでしましました。凄く疲れるのに一生懸命喜んでくれる。
病院で飼われているココちゃん。
いつもアドのそばにいてくれるらしい。
アドのご飯の時間はちょっとちょうだいと離れないそうです。
アドは数分でこんな感じ、グッタリ。
なんでこんな難しい病気になるんだよ。
いつも母ちゃんを困らせる。
そして、かけがいのない存在だとまた更に思うことになる。
一進一退
昨日はアド夜によだれダラダラの吐き気、嘔吐でグッタリ、入院になりました。
おととい凄く調子よかったのに・・・
今朝、元気が戻りました。
病院で何も治療はしていないそうです。
と言うことはたぶん重症筋無力症の薬の副作用かもと。
でも他にも原因として思うことがあるのでとりあえず
元気になったので一旦様子を見る。
この薬の副作用は吐き気、嘔吐、下痢など。
一晩たって薬をあげていなかったので薬の成分が抜けたのでしょうか。
予想ですが。
脱水症状があるので点滴してもらい、無力症の注射をしてもらい
様子をみる。退院してお昼過ぎ、また吐き気・・・
病院に電話したら、やはり薬をいったん減らしましょうと。
今晩から半量で様子を見ます。
体重がどんどん落ちています。
今37キロ・・・
何年ぶりの体重でしょうか・・・
体重はできるだけ落とさないで、体力がいりますから
と言われました。
しっかりした体にしておいてよかった。
吐き気があるので食欲が落ちます。
薬のコントロールが難しくアドにピッタリの量に落ち着くまで
どうしても食欲が落ちてしまうようです。
筋肉も痩せているせいもあると聞きました。
吐き気はあるけど家まわりを少し歩きます。
その方が巨大食道症で食道にたまる唾液などが胃へ落ちやすい
ようです。
やはり食事の後、食道を立たせるのが大変です。
いろいろ試行錯誤していろんなパターンがありますが、
その一つがこれ↓
ここへアドを座らせるため持ち上げるのも一苦労です。
アドも自分の体重があるのでこの体勢はツライようです。
が、お互いこの１５分は真剣勝負なのでイヤイヤなんて言って
られません。アドもそれがわかるのかじっと頑張ってくれます。
母ちゃんの腕より太いアドっちの腕。
下半身を座らせているとはいえ、これを１５分はキツイです（＞＜）
１日２回と、唾液がたまって吐き気で苦しそうな時も
やります。
ステロイドを飲んでいるので喉が渇きます。
夜中にも水を飲みます、そうするとまた立てないといけません。
でもアドがこれで楽になるならがんばります。
昨日やっと父ちゃんが帰ってきました。
お仕事の都合上地方におり、どうしても戻るのが難しいのです。
明日、久しぶりのお休み・・・父ちゃんがアドの
食事をする時のテーブルを作ってくれるそうです。
ありがたい。
一進一退・・・先が見えないけど。
今やることに集中。
