アドちゃん薬の変更、調整も終わり、昨日おうちに帰ってきました。
今の所吐き気はないのでしばらく様子をみるしかありません。
巨大食道症のイスはできましたが、まだ改良が必要なようです。
巨大食道症だけなら立たせるイスで良いのですが、
重症筋無力症に大きな子がなると自分の体重の重さで
足腰や上半身までフニャフニャと力が入らず、結局人が
いろいろと支える場所を変えながら抱くのが一番
食道がまっすぐになるような気がします。
症状の程度にもよると思いますが。
イスは改良していくことと、どちらかというと
母ちゃんとアドの体が密着するようなベルトのような
物が良いような・・・赤ちゃんのダッコ紐みたいな。。。
頭の中で考え中。
退院してからは吐き気がないようでご飯をもりもり食べてくれています。
運動がほとんどできないので、少なめではありますが。
今までは錠剤のお薬をご飯と一緒に食べていましたが、
昨日からは錠剤をすり鉢で粉にして水で溶き、注射器に入れて
ご飯の前に先に胃の中へ流し込みます。
その上から流動食並みの柔らかさの生食を食べ、最後に水分を
好きなだけ飲ませます。
満足したら、さて、立たせる時間。
母ちゃん気合いいれないと１５分持ちません＾＾；
筋トレのつもりでやっています。
7～8分を超える頃から「ふん！」とか「うりゃ！」とか
気合いの声が出てきます。
まるでプロレス技か寝技か？なくらい足もアドに巻きつけだすので
どちらが抱えているかわからない状態かもわかりません。
でも重症筋無力症は薬でなんとかコントロールできる
と思うのです。
ですが巨大食道症のため食べたものが出て来てそれが肺に入る
誤嚥を起こすことが一番危険なのです。
誤嚥性肺炎で命を落とすことの方が多いと
病院の先生から説明を受けました。
だから食道に食べ物や飲み物が置いたままになること
はどうしても避けなけらばいけません。
ここはどうにかしてご飯が胃に落ちて
人もアドもできるだけ楽な良い方法を考えたいです。
筋無力症の方ですが、家の中ではふらふらっと歩けます。
ですが、ご飯を食べだして（食道ができるだけたてになるように立たせながら食べる。）１分、２分？で手足がプルプルしだします。
そのうち立ってられなくなります。
玄関を出たところでも１～２分でそうなります。
本人も大慌てで玄関の中に入ろうとしますが
今日は鼻から転んでしまいました。
ほんの少しの歩きでもハーネスを使う方が
良いですね。ハンドルを持てば転ぶのは避けられる。
しばらく大丈夫な時とすぐにこける時がなんとなくわかってきましたよ。
ご飯が食べられるとか外に出たとか少し興奮が入ると、
自分の頭の中で思う動きと実際の動かない体にズレのような
ものが起きる感じです。
頭はいつも通り動かしている感じです、その信号を筋肉が
受け取れずオーバーワークになり痙攣のようなブルブルが
始まりそれが始まるともう自分ではコントロール不能なようです。
そして少し動かしただけで筋肉が普通の何倍も疲労するようです。
この病気の特徴は少し休むとまた動けること。
でもそれも繰り返すと動きが悪くなります。
とにかくブルブルが始まるとアドもどうしようと焦るので
「フセ」と言ってあげると上手く体を休めます。
伏せる力を残しておかないと伏せるのも大変なので
早め早めに・・・
よく体を見て筋肉を使いすぎる前に伏せさせてます。
もうホントにしょっちゅう「フセ」になるんだけど・・・
ここから先は吐き気がでないように、巨大食道症の症状が
出ないようにできるか。
それから筋無力症のお薬がどう効いてくるか。
このままを維持か？悪化するか？それとも月日とともに
今よりは状態がよくなるか？
数ヶ月～数年で自然治癒した例もあるそうです。
ですがアドは一気に悪くなったので体へのダメージが大きいと
言われているので、寛解は難しいかも・・・
と思っておいた方が良いかもしれません。
クララさんが心配しています。
もんちゃんも・・・
と思ったら重病人のお布団を横取り（＞＜）
もんちゃん、お兄ちゃんをもうちょっといたわりなさい＾＾；
ユナは今週、交配のため銀ちゃんちで暮らしています。
毎日写真頂いてます＾＾銀ちゃんママありがとう＾＾
二人ラブラブなんだって(*^_^*)
銀ちゃん＆ユナちゃんの赤ちゃんを楽しみに待ってくれている
オーナーさん方がいらっしゃる＾＾
かわいい赤ちゃん授かりますように＾＾
